A.r.e.f. Onlus: associazione per la ricerca
sull'epilessia farmacoresistente
sull'epilessia farmacoresistente
Voglio essere libero di scegliere la mia vita,
voglio essere libero di viaggiare,
voglio che le persone mi vedano
come una persona:
come una persona:
voglio essere IO e non una malattia.
L’associazione opera con esclusiva finalità di solidarietà totale e si propone di:
l'opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo le problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con l’epilessia farmacoresistente, rappresentando le esigenze delle persone affette da questa patologia e delle loro famiglie.
ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da epilessia farmacoresistente e delle loro famiglie.
un supporto informativo alle persone affette da epilessia farmacoresistente e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all'assistenza sanitaria ed economica da parte delle ASL e delle altre istituzioni pubbliche e ad ogni altra circostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia.
in Italia e all'estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della epilessia farmacoresistente, sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da epilessia farmacoresistente e le loro famiglie;
la partecipazione tempestiva di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sull'epilessia farmacoresistente che siano organizzate all'estero, allo scopo di consentire alle persone residenti in Italia l'utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicità, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali;
progetti che hanno finalità di inclusione scolastica e lavorativa in collaborazione con le istituzioni.
rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private.
con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli.