Statuto - Aref Onlus

" A.R.E.F. Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmaco resistente Onlus" in forma abbreviata "A.R.E.F. Onlus"

ARTICOLO UNO

E’ costituita, in ricordo di Mirko Zinno, l’Associazione senza scopo di lucro "A.R.E.F. Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmaco resistente Onlus" in forma abbreviata "A.R.E.F. Onlus".

L’Associazione assume nella propria denominazione la locuzione "Organizzazione non lucrativa di utilità sociale" o dell’acronimo "Onlus" che verrà inserita in qualsivoglia segno distintivo o comunicazione rivolta al pubblico.

L’Associazione è apolitica.

ARTICOLO DUE

Sede

L’associazione ha sede in Roma è potrà stabilire, altrove in Italia, sedi secondarie, stabili organizzazioni, sezioni, strutture operative, sia in locali di sua proprietà o ad essa concessi a titolo diverso da soci o da terzi.

ARTICOLO TRE

Durata

L’associazione ha durata illimitata e si estinguerà nei casi previsti dalla legge.

ARTICOLO QUATTRO

Scopi e attività

L’Associazione ha lo scopo di promuovere la ricerca scientifica di particolare interesse sociale. Tale ricerca sarà affidata ad università, enti di ricerca ed altre fondazioni che la svolgeranno direttamente in ambiti e secondo modalità previste dalla legge e dalle norme regolamentari in vigore.

L’Associazione in particolare si propone di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla epilessia farmaco resistente, sostenendo e favorendo, nei modi e con i mezzi ritenuti più idonei, la conoscenza e i sistemi di cura in nome di tutti coloro che hanno lottato - come il giovane Mirko Zinno – e lottano contro questa malattia.

L’Associazione si propone anche di sollecitare tutte quelle iniziative volte alla tutela e salvaguardia dei diritti del malato di epilessia farmaco resistente, svolgendo la propria attività anche per il miglioramento delle strutture sanitarie in cui è curata.

L’Associazione opera con esclusiva finalità di solidarietà sociale e, specificatamente, si propone quanto segue:

- fornire un supporto informativo alle persone affette da Epilessia farmaco resistente e alle rispettive famiglie, riguardo agli sviluppi della ricerca scientifica, alle terapie e agli ausili disponibili, all’assistenza sanitaria ed economica da parte delle AASSLL e delle altre istituzioni pubbliche e a ogni altra circostanza utile nella convivenza quotidiana con la patologia;

- sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse con la Epilessia Farmaco resistente, rappresentando le esigenze delle persone affette da questa patologia e delle loro famiglie;

- promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento della Epilessia Farmaco resistente, sia tramite la raccolta di finanziamenti per progetti specifici sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da Epilessia farmaco resistente e le loro famiglie;

- promuovere la partecipazione di ricercatori e centri clinici operanti in Italia a sperimentazioni cliniche sulla Epilessia Farmaco resistente che siano organizzate all’estero, allo scopo di consentire alle persone affette da Epilessia Farmaco resistente residenti in Italia l’utilizzo senza ritardi di potenziali farmaci o cure di provata non tossicità, in regime di sperimentazione e secondo gli standard medici internazionali;

- intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da Epilessia Farmaco resistente e delle loro famiglie;

- sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private;

- collaborare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi, anche tramite l’affiliazione e la promozione di federazioni o altri vincoli associativi;

- perseguire le finalità specificate operando secondo criteri scientifici rigorosi, utilizzando la consulenza di esperti di chiara fama di neurologia e delle altre discipline mediche rilevanti.

Pertanto l’associazione potrà:

- prestare assistenza sociale e socio-sanitaria;

- contribuire direttamente o tramite i soci o per mezzo di sponsor, alla realizzazione di programmi, progetti e altre attività di ricerca scientifica;

- coordinare le iniziative e gli interventi dei soci sostenitori;

- promuovere la formazione di giovani studiosi, anche mediante l'assegnazione di borse di studio o di premi o altri incentivi;

- patrocinare e sostenere convegni e seminari di studio e altre manifestazioni di carattere culturale e scientifico;

- promuovere e organizzare in collaborazione con altre associazioni, fondazioni ed altri Enti e istituzioni italiane o straniere, incontri, dibattiti, seminari, corsi di studio ed altre manifestazioni culturali e scientifiche, sempre attinenti alle finalità istituzionali;

- ampliare, aggiornare, sviluppare e rendere più efficienti, le strutture sanitarie in cui è curata la epilessia farmaco resistente;

- provvedere all'acquisto di attrezzature, impianti, strumenti per la diagnosi e cura della epilessia farmaco resistente;

All'associazione è fatto divieto di svolgere attività diverse da quelle inerenti ai settori in precedenza indicati, ad eccezione delle attività direttamente connesse ovvero accessorie per natura, purché queste non siano prevalenti rispetto alle attività istituzionali.

Eventuali utili o avanzi di gestione dovranno essere impiegati esclusivamente per la realizzazione delle attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente connesse.

Tale obbligo può essere assolto anche con la costituzione di riserve vincolate alle predette attività.

È vietata la distribuzione tra gli associati, anche in modo indiretto, di utili e avanzi di gestione, nonché di fondi, riserve o capitali, durante tutta la vita dell'associazione, a meno che la destinazione o distribuzione non siano imposte per legge o siano effettuate a favore di altre Onlus che per legge statuto o regolamento fanno parte della medesima e unitaria struttura.

ARTICOLO CINQUE

Patrimonio ed entrate dell'associazione

Il patrimonio dell'associazione è costituito dai beni mobili e immobili di proprietà dell'associazione, da eventuali donazioni e lasciti nonché dai fondi di riserva.

Le entrate sono costituite:

- dalle quote associative annuali, dai contributi pubblici e privati, dai fondi raccolti attraverso sottoscrizioni, dalle elargizioni anche straordinarie fatte dai soci, dai proventi derivanti da eventuali iniziative e attività svolte dall'associazione;

ai contributi finalizzati a specifici progetti e programmi;

dai proventi derivanti da manifestazioni culturali e scientifiche.

ARTICOLO SEI

Organi dell’Associazione

Sono organi dell’Associazione:

a) l’Assemblea dei soci;

b) il Consiglio direttivo;

c) il Presidente, il Vice Presidente e il Tesoriere;

d) il Collegio dei Revisori dei Conti;

e) il Collegio dei Probiviri.

ARTICOLO SETTE

L’Assemblea dei soci

L’Assemblea dei soci è validamente costituita qualora in prima convocazione siano presenti almeno la metà dei suoi membri. In seconda convocazione l’Assemblea è validamente costituita qualunque sia il numero dei presenti. L’adunanza di seconda convocazione non può svolgersi nello stesso giorno fissato per la prima convocazione.

All’Assemblea dei Soci, ordinaria o straordinaria, hanno diritto di intervento e di voto tutti i Soci in regola con il pagamento della quota sociale. L’assemblea ordinaria è convocata almeno una volta all’anno dal Consiglio Direttivo, a mezzo posta prioritaria, posta elettronica o pubblicazione sul bollettino dell’Associazione, entro sei mesi dalla chiusura dell’esercizio sociale per l’approvazione del bilancio o rendiconto annuale.

L’Assemblea deve essere inoltre convocata se ne fa richiesta almeno un quinto dei Soci, specificando gli oggetti da trattare.

L’Assemblea ordinaria approva il bilancio consuntivo o rendiconto annuale corredato dalla relazione del Consiglio Direttivo sull’attività svolta dall’Associazione e dalla relazione del Collegio dei Revisori dei Conti; nomina il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti e il Collegio dei Probiviri; delibera sugli altri oggetti posti al suo esame dal Consiglio Direttivo o ad essa riservati dallo Statuto.

L’Assemblea straordinaria delibera sulle modifiche allo Statuto e sullo scioglimento dell’Associazione; in entrambi i casi l’oggetto deve essere indicato espressamente nella convocazione dell’Assemblea.

L’Assemblea ordinaria delibera a maggioranza assoluta dei presenti, salvo che per le elezioni delle cariche sociali, per le quali è necessaria la maggioranza qualificata dei due terzi dei Soci intervenuti.

Ogni socio dell’associazione ha diritto un voto.

Per le modifiche dello Statuto e per lo scioglimento della Associazione occorre il voto favorevole di almeno due terzi dei Soci intervenuti di persona.

L’Assemblea è presieduta dal Presidente in carica, o in sua assenza dal Vice Presidente, e designa un Segretario che redige il verbale della riunione.

ARTICOLO OTTO

Il Consiglio Direttivo

Il Consiglio Direttivo è composto da un numero variabile di membre da un minimo di tre ad un massimo di cinque, nominati dall’Assemblea dei Soci .

Il Consiglio Direttivo elegge tra i propri membri il Presidente, il Vice Presidente e il Tesoriere.

Il Consiglio Direttivo può attribuire ad uno o più dei suoi membri oppure, per mezzo del Presidente, anche ad estranei il mandato di compiere determinati atti o categorie di atti in nome o per conto dell’Associazione; il Consiglio nomina eventuali Rappresentanti di zona dell’Associazione.

Il Consiglio Direttivo coordina e dirige lo svolgimento delle attività dell’Associazione, dando esecuzione alle delibere dell’Assemblea dei Soci. Il Consiglio delibera a maggioranza; in caso di parità, decide il voto del Presidente o, in sua assenza, del Vice Presidente.

I consiglieri rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti.

Il Consiglio Direttivo predispone il Rendiconto Annuale o Bilancio, che sottopone all’approvazione dell’Assemblea dei Soci. Al Consiglio Direttivo spettano la nomina dei Consulenti esterni e la formulazione delle strategie per il perseguimento degli scopi sociali.

In caso di dimissioni di un componente del Consiglio, il Consiglio, sempre che resti in carica la maggioranza dei Consiglieri, coopta tra i Soci un Consigliere in sostituzione, che deve essere confermato dalla successiva Assemblea dei Soci.

Il Consiglio direttivo decide sugli investimenti e sull'utilizzo delle rendite e del patrimonio sociale e dispone l’apertura di conti correnti sia presso istituti di credito che presso l’Amministrazione Postale, con firma del Presidente e del Tesoriere.

Il Consiglio direttivo approva i regolamenti che disciplinano lo svolgimento dell’attività dell’Associazione.

ARTICOLO NOVE

Il Presidente e il Vice Presidente

Il Presidente rappresenta legalmente con potere di firma l’Associazione; ad esso spettano i poteri di amministrazione ordinaria. Il Presidente esegue le delibere del Consiglio Direttivo, convoca le Assemblee e le presiede, promuove e dirige le attività dell’Associazione.

Il Vice Presidente coadiuva il Presidente nel disimpegno delle sue funzioni e lo sostituisce in sua assenza o dietro suo specifico mandato.

ARTICOLO DIECI

Il Tesoriere

Il Tesoriere cura la gestione economica e finanziaria del patrimonio dell'Associazione, intrattiene i rapporti con le Banche e gli Istituti di Credito in genere, conserva i libri e registri di contabilità, redige la bozza di bilancio consuntivo e preventivo da sottoporre al Consiglio Direttivo e svolge tutte quelle altre attività in forza dei poteri a lui attribuiti dal Consiglio Direttivo. Le cariche di Tesoriere e Vicepresidente possono essere cumulate.

ARTICOLO UNDICI

Il Collegio dei Revisori dei Conti

Il Collegio dei Revisori dei Conti è formato da un numero massimo di tre membri nominati dall’Assemblea dei Soci al suo interno, possibilmente tra i Soci con competenze tecniche specifiche. Ove necessario per mancanza di Soci esperti in materia contabile e affini e disponibili, l’Assemblea può nominare uno o più membri scegliendo tra persone estranee all’Associazione. I membri eleggono al proprio interno un Presidente del Collegio. I membri del Collegio rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti.

Il Collegio dei Revisori dei Conti controlla la regolare tenuta della contabilità sociale e l’esatta redazione del bilancio. Il Collegio redige una relazione in merito in occasione dell’Assemblea annuale che approva il bilancio.

ARTICOLO DODICI

Il Collegio dei Probiviri

Il Collegio dei Probiviri è nominato dall’Assemblea dei Soci ed è composto da tre membri scelti fra i Soci stessi. I membri del Collegio eleggono al proprio interno un Presidente del Collegio. I membri rimangono in carica per tre anni e possono essere rieletti.

Il Collegio ha il compito di dirimere controversie tra i Soci ed esprimere parere vincolante in tema di espulsione di un Socio per indegnità o altro.

ARTICOLO TREDICI

I Soci

Possono essere ammessi all'associazione come soci le persone fisiche, le istituzioni, le società, gli enti pubblici e privati, italiani o stranieri, che ne facciano domanda per iscritto.

È esclusa la temporaneità della partecipazione alla vita associativa.

La partecipazione all'associazione non è trasferibile, neppure per successione.

La qualità di socio risulta da apposito registro tenuto a cura del Consiglio Direttivo.

I soci fondatori sono coloro che partecipano alla costituzione dell'Associazione e sottoscrivono l’atto costitutivo.

I soci ordinari sono coloro che ne fanno richiesta e vengono ammessi con il voto vincolante dell’unanimità dei soci preesistenti. Una volta eletti e in regola con il pagamento della quota sociale, hanno il potere di partecipare in ogni forma alla vita dell’Associazione, hanno diritto di voto in seno all’Assemblea e diritto a ricoprire cariche sociali.

ARTICOLO QUATTORDICI

Diritti e doveri dei soci

I soci hanno diritto di partecipare alla vita associativa nei modi fissati con lo statuto o con appositi regolamenti.

Tutti i soci maggiori di età fondatori e ordinari hanno diritto di voto per l’approvazione e le modificazioni dello statuto e dei regolamenti e per la nomina degli organi direttivi  dell’Associazione.

È esclusa la possibilità di esprimere il voto mediante delega.

L'Associazione può avvalersi delle prestazioni e dell'opera volontaria, personale e gratuita dei propri soci.

I soci devono operare nell'interesse esclusivo dell'associazione, osservare le norme statutarie e regolamentari, partecipare alla vita associativa secondo la categoria di appartenenza.

I soci possono integrare la quota associativa con altre elargizioni di carattere ordinario o straordinario, contribuendo così in maniera rilevante e continuata a sostenere le finalità istituzionali dell'Associazione.

ARTICOLO QUINDICI

Perdita della qualità di socio

La qualità di socio si perde per morte, recesso ed esclusione.

L'esclusione viene deliberata dall’Assemblea dei Soci, sentito il parere del Collegio dei Probiviri, quando il comportamento del socio rechi pregiudizio morale o materiale all'associazione, oppure violi in maniera manifesta le norme di legge e quelle statutarie e regolamentari.

L'apertura del procedimento di esclusione deve essere comunicata all'interessato.

In qualsiasi momento ciascuno dei Soci può rassegnare le proprie dimissioni dall’Associazione, con comunicazione scritta, con effetto immediato, perdendo ogni diritto o rivalsa nei confronti dell’Associazione.

Il Consiglio Direttivo procede periodicamente, ed in ogni caso entro il primo mese di ogni anno sociale, alla revisione della lista dei Soci.

ARTICOLO SEDICI

Amici dell’Associazione

Ottengono la qualifica di "Amici dell’Associazione" le persone fisiche e gli enti che condividendo le finalità dell'associazione contribuiscono alla realizzazione dei suoi scopi mediante contributi in denaro annuali o pluriannuali, nelle misure stabilite dal Consiglio Direttivo. La qualifica di "Amico" dura per tutto il periodo per il quale la quota è stata versata.

L'"Amico" non ha diritto di voto nelle assemblee, non può essere eletto alle cariche sociali, e partecipa alle attività dell'associazione nei modi e con i limiti stabiliti dal Consiglio Direttivo.

ARTICOLO DICIASSETTE

I Consulenti esterni

Il Consiglio Direttivo nomina, su proposta del Presidente, i Consulenti esterni dell’Associazione, che supportano il Consiglio nello svolgimento delle attività istituzionali e di quelle ad esse connesse. I Consulenti sono scelti tra persone di provata esperienza e competenza nelle diverse professionalità, di carattere scientifico, medico-legale, manageriale-amministrativo o altro, rilevanti per le attività dell’Associazione.

I Consulenti in materie scientifiche compongono il Comitato Scientifico, che supporta il Consiglio Direttivo, con parere vincolante, nelle attività dell’Associazione relative alla promozione della ricerca scientifica e di sperimentazioni cliniche sulla Epilessia Farmaco resistente. I membri del Comitato Scientifico sono scelti tra ricercatori riconosciuti a livello internazionale, operanti in Italia o all’estero, nel campo della neurologia e di altre discipline mediche rilevanti per la ricerca e le sperimentazioni cliniche.

Il Consiglio Direttivo redige il Regolamento del Comitato Scientifico, sentito il Comitato stesso.

Il Consiglio Direttivo ha facoltà di costituire altri Comitati, composti da Consulenti esterni operanti in un medesimo ambito di attività.

ARTICOLO DICIOTTO

Quota associativa

I soci sono tenuti al pagamento della quota associativa nella misura che verrà fissata annualmente dal Consiglio Direttivo, sulla base del bilancio preventivo, per ciascuna categoria di soci.

Le somme che i soci verseranno ad integrazione della quota associativa, saranno considerate forme di elargizioni destinate alle finalità istituzionali dell'Associazione.

Ai soci è consentito anche di assumere direttamente a proprio carico gli oneri e i costi inerenti alla realizzazione di determinati progetti sempre inerenti all'attività istituzionale dell'Associazione.

Per la prima volta le quote associative per le diverse categorie saranno fissate con l'atto costitutivo.

Le quote non sono rivalutabili e neppure ripetibili.

ARTICOLO DICIANNOVE

Anno sociale - Esercizi sociali – Bilancio annuale d’esercizio

Per anno sociale si intende l’anno solare.

Gli esercizi sociali si chiudono al 31 dicembre di ogni anno.

Il primo esercizio si chiuderà il 31 dicembre 2007.

Il bilancio dovrà essere redatto dal Tesoriere con chiarezza e rappresentare in modo veritiero e corretto la situazione economico-patrimoniale dell’associazione.

Il bilancio sarà sottoposto all’approvazione del Collegio dei Revisori dei Conti e dell’Assemblea dei soci entro quattro mesi dalla chiusura di ciascun esercizio sociale e ne sarà data pubblicità nelle forme più idonee.

ARTICOLO VENTI

Bilancio preventivo

Entro il  30 aprile di ogni anno, il Tesoriere redige il bilancio preventivo da sottoporre all’approvazione del Consiglio direttivo.

Per il primo esercizio dopo la costituzione, il bilancio preventivo potrà essere redatto ed approvato dal Consiglio direttivo entro il 31 dicembre 2007.

ARTICOLO VENTUNO

Devoluzione del patrimonio

Nel caso di scioglimento dell’associazione per qualsiasi causa oppure qualora lo scopo associativo divenisse irrealizzabile, l’associazione si estinguerà ed il suo patrimonio residuo dovrà essere devoluto ad altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale o a fini di pubblica utilità sentito l’organismo di controllo di cui all’art. 3, comma 190, della legge 23 dicembre 1996 n. 662.

La perdita di qualifica di Onlus è equiparata allo scioglimento.

ARTICOLO VENTIDUE

Durata e Gratuità delle cariche sociali e degli incarichi di consulenza

Tutte le cariche sociali e gli incarichi di consulenza sono prestati a titolo gratuito salvo il rimborso delle spese documentate, sostenute per lo svolgimento del proprio incarico.

ARTICOLO VENTITRE

Libri dell’Associazione

Oltre alla tenuta dei libri prescritti dalla legge, l’Associazione tiene i libri dei verbali delle adunanze e delle deliberazioni dell’Assemblea, il registro dei soci.

I libri dell’Associazione sono visibili a chiunque ne faccia motivata richiesta e sono conservati presso la sede dell’Associazione.

ARTICOLO VENTIQUATTRO

Rinvio

Per quant’altro non previsto dal presente statuto si fa espresso rinvio alle norme di legge che disciplinano le associazioni e le organizzazioni non lucrative di utilità sociale.